뇌전증 환자의 사회복지제도
- 이우진(정보위원, 서울대학교병원 신경과)

1. 서론 뇌전증 환자는 다른 동반 질환을 갖고 있는 경우가 많으며, 뇌전증의 중증도에 따라 발작 및 이로 인한 사고및 사망의 위험성이 높아지기 때문에 정상적 경제생활을 영위하기 어렵다. 또한 사회적 편견, 차별이 비교적 심하여 정상적 사회생활 유지에 제한이 있는 경우가 많다. 따라서 국내에서는 다양한 제도를 통해 뇌전증 환자에게 경제적, 의료적 혜택을 제공하고자 노력하고 있다. 이 원고에서는 뇌전증 환자에게 적용이 가능한 산정특례제도, 희귀난치성질환 의료비 지원제도, 장애인 복지제도에 대해서 설명하고자 한다.

2. 산정특례 제도 산정특례 제도란 희귀난치성질환으로 진단을 받은 환자들의 요양급여부분 본인부담률을 경감하기 위해 만들어진 보편적 지원 제도이다. 산정특례 질환으로 등록될 경우 등록일로부터 5년간 요양급여 중 법정본인부담률 10%만 본인이 부담하게 된다. 비급여부문 (선별급여, 전액본인부담금 포함)은 지원이 제외되며, 등록기간 5년이 종료되기 1개월 전부터 재신청이 가능하다.

일반 뇌전증환자는 산정특례 적용 대상이 되지 않으나, 뇌전증중첩증(뇌전증지속상태, G41) , 레녹스-가스토증후군(G40.4), 웨스트증후군(G40.4) 등이 산정특례 질환에 포함된다. 또한 최근 약물난치성 뇌전증 환자가 산정특례 적용 대상에 포함되었으며, 해당 상병명은 난치성 뇌전증을 동반한 국소발병의 발작을 동반한 국소화-관련 (초점성)(부분적) 특발성 뇌전증 및 뇌전증증후군(G40.01), 난치성 뇌전증을 동반한 복합부분발작을 동반한 국소화-관련 (초점성)(부분적) 증상성 뇌전증 및 뇌전증증후군 (G40.21), 난치성 뇌전증을 동반한 전신성 특발성 뇌전증 및 뇌전증증후군 (G40.31) 등이 있다. 약물난치성 뇌전증 각 항목의 등록 기준은 아래와 같다.
산정특례 등록을 원할 경우 진료 병원에서 “건강보험 산정특례 등록신청서” 작성을 요청한 뒤, 건강보험가입자일 경우 신청서를 병원 원무과 자격담당자에게 제출하고, 의료급여자일 경우 시군구 의료급여담당자에게 제출 (병원 입원 시에는 원무과 제출) 하면 등록이 가능하다. 관련 사항은 진료병원 원무팀 또는 국민건강보험공단(T.1577-1000)에 문의할 수 있다.

3. 희귀난치성질환 의료비 지원제도 희귀난치성질환 의료비 지원제도란 희귀난치성질환으로 진단받은 환자들의 의료비를 지원하기 위한 공공부문 의료비 지원 제도이다. 의료급여 2종 및 건강보험 가입자 이면서 국가에서 정한 134종의 희귀난치성질환 환자에 해당하고, 가구 규모, 소득 면에서 아래 그림의 기준을 충족시킬 경우 희귀난치성질환 의료비 지원을 받을 수 있다.

뇌전증 자체는 희귀난치성질환에 포함되지 않으나, 다발성경화증(G35), 유전성운동실조증(G11), 뮤코다당증(E76), 부신백질디스트로피, 지방산대사장애(E71.3), 글리코젠축적병(폼페병 등)(E74.0), 크로이펠츠야콥병(A81.0), 기타스핑고지질증, 크라베병(E75.2), 레트증후군(F84.2), 고전적 페닐케톤뇨증(E70.0), 단풍시럽뇨증(E71.0), 프로피온산혈증(E71.1), 메틸말론산혈증(E71.1), 아이소발레린산혈증(E71.1), 호모시스틴뇨증(E72.1), 요소회로 대사장애(E72.2) 등 뇌전증을 일으키는 여러 희귀난치성질환이 포함되어 있다.
희귀난치성질환 의료비 지원제도 대상에 선정되면, 요양급여 중 법정본인부담금에 해당하는 의료비를 지원받을 수 있다. 또한 해당 질환에 따라 보장구구입비, 간병비 (월30만원, 지체장애 또는 뇌병변장애 1급일 경우), 호흡보조기 및 기침유발기 대여료 (호흡기처방전을 발급받은 경우), 특수식이 구입비 등을 지원받을 수 있다.
희귀난치성질환 환자는 주민등록상의 관할 보건소에서 연중 수시접수하며, 접수 관련 사항 역시 관할 보건소에 문의하면 도움을 받을 수 있다. 구비 서류는 ① 건강보험증 또는 의료급여증 사본 ② 진단서 (상병기호확인) ③ 장애인등록증 사본 ④ 소득, 재산관계 서류(전,월세계약서, 월급명세서) ⑤ 호적등본 또는 가족관계 증명서 등이 있다. 매 2년마다 정기재산 및 소득조사를 시행한 후 지원 지속 여부를 결정하며, 매 1년마다 보건복지부 주관 금융재산조사 실사로 지원 자격 여부를 재심사한다.

4. 장애등록 및 혜택 뇌전증 환자의 경우 아래 기술된 최저 장애 정도 기준을 충족하면 뇌전증장애 유형으로 장애인 등록이 가능하다.
장애인 등록 시 구비해야 할 서류는 ① 장애정도 심사용 진단서, ② 뇌전증장애 소견서, ③ 진료기록지로, 장애진단 직전 6개월 이상 진료한 의료기관의 신경과, 신경외과, 정신건강의학과, 소아청소년과 전문의에 의해서만 장애 정도 심사용 진단서 및 소견서를 발급할 수 있다. 각 구비 서류 당 필수 기재사항은 아래와 같다.
장애인 등록 신청은 주민등록주소지 관할 주민센터에 방문 접수하면 되며, 검사결과지 또는 진료기록지 자료가 부족하여 장애판정이 곤란한 경우 보완자료를 제출하여야 하므로 최초 신청 시부터 구비서류를 충실히 준비하는 것이 중요하다. 신청 절차 관련 문의사항은 국민연금공단 콜센터 (국번없이 1355) 또는 보건복지부 콜센터 (국번없이 129)의 도움을 받을 수 있다.

장애등록의 혜택은 크게 두 가지이다. 첫 번째는 장애인 연금/ 장애수당 지급이며, 두 번째는 장애인 활동 보조를 위한 지원서비스의 제공이다.

장애인 연금은 18세 이상의 중증장애인 중 본인과 배우자의 소득과 재산을 합산한 금액이 선정기준액 이하인 자에게 지급된다. 2021년 기준으로 장애인 연금 지급대상자 선정기준액은 단독가구 기준 122만원, 부부가구 기준 195.2만원이다. 또한 기초생활수급자 (기초수급자 및 시설수급자) 및 차상위계층의 경우 매 월 2-4만원의 장애수당이 지원되며, 장애아동수당 역시 중증도에 따라 월 2-20만원의 장애아동수당이 지급된다. 선정 기준 및 지급금액 등 자세한 관련 사항은 보건복지부 홈페이지 혹은 거주지 읍ㆍ면ㆍ동 주민센터에서 확인할 수 있다.

장애인 활동보조 지원사업에 의거한 장애인 지원서비스는 소득 수준과 무관하게 신청 가능하며 건강보험료 본인부담금에 따라 서비스 이용에 대한 본인부담금이 발생한다. 지원서비스의 대상 기준은 만 65세 기준으로 다른데, 만 65세 미만의 경우 장애인복지법상 등록장애인 중 종합점수 42점 이상이어야 하며, 만 65세 이상의 경우 활동지원 급여를 받는 도중 만 65세가 도래하여 노인장기요양인정 등급 외 판정을 받은 사람이 대상이 된다. 활동 지원 서비스에는 크게 활동보조, 방문목욕, 방문간호 등이 있다. 활동보조는 ‘활동보조인’이 수급자의 가정 등을 방문하여 신체활동, 가사활동 및 이동 보조 등을 지원하는 것이며, 방문목욕은 ‘요양보호사’가 목욕 설비를 갖춘 장비를 이용하여 수급자의 가정 등을 방문하여 목욕 서비스를 제공하는 것이고, 방문간호는 ‘방문간호사 등’이 의사, 한의사 또는 치과의사의 방문간호 지시서에 따라 수급자의 거주지를 방문하여 간호, 진료의 보조, 요양에 관한 상담 또는 서비스를 제공하는 것이다. 대상자 해당 여부 및 자세한 관련 사항은 거주지 읍ㆍ면ㆍ동 주민센터에서 확인할 수 있다.

5. 결론 이번 뉴스레터에서는 뇌전증 환자에게 적용이 가능한 산정특례제도, 희귀난치성질환 의료비 지원제도, 장애인 복지제도에 대해서 간략히 정리해 보았다. 뇌전증 환자는 뇌전증발작 자체뿐만 아니라, 뇌전증으로 인한 기능 저하, 동반 질환, 사회ㆍ경제적 여건 등으로 여러 어려움을 겪는 경우가 많다. 이 원고를 통해 의사가 뇌전증 환자를 진료함에 있어 환자의 사회ㆍ경제적 상황을 고려하여 적절한 복지서비스를 안내해 주는 데에 조금이나마 도움이 되길 바란다.