뇌전증 지원법

국회 보건복지위원회는 22일 오후 '뇌전증 관리 및 뇌전증 환자 지원에 관한 법률안' 제정을 위한 공청회를 열었다. 진술인으로 대한뇌전증학회 홍승봉 편견대책위원장(삼성서울병원 신경과)과 한국뇌전증협회 김흥동 회장(세브란스병원 소아신경과)이 참석한 가운데 진행되었다. 먼저 홍승봉 위원장 발표에 따르면 우리나라 뇌전증 환자는 약 36만명으로 뇌졸중(60만명), 치매(70만명) 다음으로 많은 뇌질환으로 젊은 사람의 사망 원인 1위이며, 전체 뇌전중 환자의 급사율은 10배, 20~45세 젊은 뇌전증 환자의 급사율은 27배 더 높다고 발표하였다. 또한 10세 이하와 65세 이상에서 뇌전증 발생률이 가장 높다고 설명하면서 "0~100세 전 연령층이 앓고 있는 뇌전증 환자를 국가가 돌보지 않으면 누가 하겠나"라고 반문했다. 김흥동 회장도 "뇌전증 환자는 사회적 편견, 낙인, 차별이 매우 심해 환자들이 교육, 취업, 결혼, 대인관계 등 정상적 사회생활을 하기 매우 어렵다"라며 "국민의 한 사람으로서 차별 받지 않고 최소한의 권리를 보장받을 수 있도록 법률 제정이 시급하고 절실하다"고 강조했다. 학회에서는 현재 라디오 방송 등을 통해 편견대책을 위한 캠페인 등을 적극적으로 진행하고 있으며, 앞으로도 환자들을 위해 끊임없이 노력할 것이다.

대한뇌전증학회 뇌전증 지원체계구축 국가 예산 확보 !!

대한뇌전증학회가 요구하고 보건복지부 질병정책과가 신청한 '뇌전증 지원체계구축 예산' 43억 2천만원이 국회에서 통과되었다.
뇌전증 정부 예산은 이번이 처음이다. 뇌전증 예산은 국내에 한대도 없는 뇌자도와 ROSA 수술로봇을 도입하고 뇌전증지원센터의 운영비로 활용될 예정이다. 한국의 뇌전증 예산 확보는 세계뇌전증퇴치연맹 (ILAE)의 홈페이지에 top news로 실렸다.